Tydzień rozmaitości ! :) :( :P :/ :D

Witajcie Moi Mili! :) Sam się nadziwić nie mogę jak ten czas szybko leci. Dopiero co do Was pisałem a już minął tydzień. Tak jak pisałem trochę obawiałem się poniedziałku, ponieważ właśnie w poniedziałek byłem na badaniach.  Z ulgą odetchnąłem, gdy zobaczyłem swoje wyniki. Najbardziej bałem się, że będę musiał jechać na przetoczenie płytek, które ostatnio sprawiają mi dużo kłopotu. Na szczęście utrzymały się na tym samym poziomie, co w dniu wypisu. Tak więc rewelacji nie ma, ale mogłem zostać w domu. Wtorek spędziłem bardzo miło. No i oczywiście byłem w „Cukierni Skała” na moich ulubionych lodach :) No bo jak wiecie tam są najlepsze! :) Nie wiem czy trochę nie przeholowałem, bo wieczorem niespodzianka – opryszczka !!! :/ Pomyślałem sobie „A to pech! Dojdą kolejne leki!” :/ W środę pojechałem do Chorzowa na rezonans kręgosłupa. Wróciłem po obiedzie i byłem trochę zmęczony. Nie cierpię rezonansów a już w czwartek musiałem jechać na kolejny! :( Wróciłem do domu dopiero o 18:00 i byłem tak padnięty, że nie chciało mi się już nic robić. Ponieważ byłem bardzo głodny zrobiłem sobie mega kanapkę! :D I w całości ją zjadłem :P Była naprawdę pyszna :D W piątek wybrałem się do szkoły z mamą. Widomo! - zakończenie roku szkolnego! :D Spotkała mnie tam prawdziwa niespodzianka. Nie macie pojęcia, jaki byłem szczęśliwy i wzruszony, gdy okazało się, że otrzymałem świadectwo z paskiem! :) A do tego jeszcze ogromna, ogromna radość, że mogłem spotkać się z koleżankami i kolegami z mojej klasy :) Przyjęli mnie bardzo ciepło i serdecznie życząc wytrwałości w walce z tą chorobą oraz zapewniali, że są ze mną i trzymają mocno kciuki :) Atmosfera była tak wyjątkowa, że poczułem się kimś naprawdę ważnym. Sam nie wiem jak Wam to wyrazić słowami. Było fan-ta-sty-cznieeeeeee……!!!!!! :D Ostatnie trzy dni czerwca postanowiłem mieć tylko dla siebie. Wypady w z kolegami, imprezowanie, lody.. Oczywiście w miarę możliwości ;) bo od 1 lipca wyjeżdżam do Chorzowa na kolejny cykl chemii i kolejne badania - w tym trzy dni w Gliwicach. Niecierpliwie będę też wyczekiwał na wyniki badań obrazowych, które wykonywałem.  Sądzę, że w połowie lipca będę już wiedział, jaki jest stan mojego zdrowia, bo jak wiecie walka ta jest bardzo trudna i nierówna :( Wyniki potrafią być nieprzewidywalne, czego się bardzo obawiam, bo jak dobrze wiecie spotkało mnie to już nie raz :( Odezwę się wkrótce. Serdecznie dziękuję za Waszą pomoc i przekazywane wsparcie! :) 

Wasz Kuba 

Babcia Jakubinka wróciła do domu :D

Witajcie Moi Mili :) Jestem już w domu. Wróciłem wczoraj po 18. Osiem dni, które spędziłem w sali reżimowej upłynęły na kilku przetoczeniach krwi i płytek. Towarzyszyła mi moja ukochana mama, która zawsze mnie wspiera i podtrzymuje na duchu. Ponieważ wyniki były ciągle niskie z dnia na dzień czekałem na tą dobrą wiadomość „Kuba możesz iść do domu!”. No i jestem w domu :D chociaż strach mnie nie opuszcza, bo w poniedziałek jadę na kolejne badania a płytki lichutkie i cieniutkie :/ Jeśli jeszcze spadną no to powtórka z historii.  Wiadomo.. :/ Wyjazd - kierunek Chorzów. Kolejna transfuzja. Staram się o tym nie myśleć, ale nie jest to takie łatwe, bo myśli same chodzą po głowie. Postanowiłem, że dzisiejsza niedziela będzie u mnie dniem kompletnego lenistwa i robienia byle, czego co osobiście uwielbiam. Mam w sobie coś z lenia :P Tak przynajmniej mówi o mnie moja siostra Marta :) No i nie da się z tym nie zgodzić gdyż są czasem takie dni, że nie chce mi się kompletnie nic robić :D AHA ! Ponieważ muszę chronić głowę przed słońcem mama zakupiła mi białą chusteczkę. W upalne dni będę ją zakładał na styl piracki. Będę wówczas białym piratem. A póki, co wyglądam jak babcia babulinka :D Mam cichą nadzieję, że jutro nie spełni się ten czarny scenariusz i po badaniach zostanę w domu. Cały przyszły tydzień to wyjazdy na różne badania, które mają wykazać, jakie są efekty chemii przyjmowanej w ostatnim czasie. Czy jest ona skuteczna…? O dalszych moich losach napiszę Wam później. Trzymajcie za mnie kciuki jak zawsze. Kolejny raz dziękuję Wam za wsparcie i okazywaną mi pomoc zasilającą zbiórkę mojego leczenia. Dziękujęęęęę…..!!!!!!!!!!!!!!!

Wasza babcia Jakubinka :) 

Fatalna niespodzianka – jestem na reżimie :( :( :(

Witajcie Moi Mili :) Jak już Wam wcześniej pisałem po chemii wyniki były dość niskie. Ponieważ na drugi dzień utrzymały się na tym samym poziomie w poniedziałek popołudniu wyszedłem do domu i byłem bardzo szczęśliwy :) We wtorek rano pojechałem na badania. Wyniki stały jak zaczarowane. Nie drgnęły nic. Mimo to wtorek był dniem pełnym wrażeń. Gdy wróciłem z badań przyjechała telewizja Katowice i nakręcała ze mną program o mojej chorobie i problemach, z jakimi się zmagam. Bo jak wiecie samo leczenie chemią nie wystarczy. Jedyną moją szansą na dalsze życie jest leczenie immunologiczne w Niemczech polegające na wszczepieniu przeciwciał anty-GD2 . Koszt leczenia wynosi 600 tysięcy złotych a ja uzbierałem dopiero 135 000zł :( Ponieważ nie mam za dużo czasu to ucieszyłem się, że program będzie w TVP Info, dzięki czemu zobaczy go cała Polska a tym samym więcej osób pozna moją historię. Mam wielką nadzieję, że to wydarzenie przyspiesz moją zbiórkę. Po nagraniu do programu odwiedzili mnie dziennikarze z gazety Super Express, który chcieli napisać o mnie artykuł w gazecie. Tak więc udzielałem wywiadu do gazety. Środę, czwartek i piątek poświęciłem na naukę, bo jak dobrze wiecie końcówka roku już tuż tuż. Chciałbym dobrze wypaść. W piątek popołudniu byłem bardzo szczęśliwy, ponieważ dostałem zaproszenie, z którego skorzystałem, ale o tym napiszę Wam kiedy indziej. Dzisiaj rano byłem na badaniach. Wyniki okazały się fatalne :( Nie pamiętam, kiedy były tak złe :( Cóż było robić? Wiadomo. Jak najszybciej przyjechać do Chorzowa :( Leżę na reżimie :/ Jestem już po transfuzji płytek :/ Czekam jeszcze na przetoczenie krwi :( No i czas pokaże, co będzie dalej.. :( Na tym już kończę tę smutną wypowiedź i nie będę Was zanudzał. Dziękuję za okazywaną mi pomoc.
Trzymajcie się. Pozdrawiam, Wasz Kuba

Festyn w Katowicach :)

Witajcie Moi Mili :) Jak Wam ostatnio pisałem jestem w szpitalu w Chorzowie. :/ W sobotę wieczorem skończyłem chemię a potem długie płukanie, które trwało do wczorajszego wieczora. Niestety okazało się, że nastąpiły spore spadki wartości wyników, więc za wesoło nie jest. O tym, co u mnie dam Wam znać w późniejszym terminie, kiedy okaże się coś więcej natomiast piszę dzisiaj do Was w innej wyjątkowej sprawie. ;) Postanowiłem, że się Wam pochwalę! :) Na samym wstępie pragnę serdecznie podziękować organizatorom, wolontariuszom oraz wszystkim osobom, które tak wspaniale wzięły udział w zorganizowanym sobotnim festynie w Katowicach! Niestety z powodu stanu zdrowia nie mogłem zjawić się osobiście, :( aby wziąć udział w zabawie jednak miałem swojego wysłannika (siostrę Martę), która nagrała dla mnie parę filmików z występów oraz zrobiła masę zdjęć abym, chociaż w ten sposób mógł się poczuć jakbym sam tam był i we wszystkim uczestniczył! :) Muszę przyznać, że bardzo żałowałem, iż nie udało mi się pojechać, ponieważ festyn był rewelacyjny! Jest mi szczególnie miło, ponieważ cała zabawa została zorganizowana charytatywnie a zebrane środki pieniężne zostaną przekazane na moje leczenie. :) Raz jeszcze z całego serca pragnę podziękować Wszystkim zaangażowanym w organizację festynu a także ludziom, którzy wzięli w nim udział. Dla mnie takie wsparcie oznacza naprawdę wiele! :) Jestem ogromnie wzruszony, że tak dużo wspaniałych ludzi mnie o tacza i sprawia, że nie czuję się samotny w swojej walce z chorobą :) Dziękuję Wam wszystkim za okazane wsparcie! A pod spodem zostawiam Wam kilka zdjęć z festynu :) Miłego oglądania :)
Pozdrawiam Wasz Kuba :)

Kolejna chemia

Witajcie Moi Mili :) przepraszam Was bardzo, że tak długo się nie odzywałem, ale powiem Wam, że sam byłem w strachu. Wyniki były ciągle słabe i czas podłączenia kolejnej chemii odwlekał się. Długie odstępy między cyklami chemii działają na moją niekorzyść, bo przecież komórki rakowe nie śpią tylko ciągle atakują. Tak więc w poniedziałek zapadła decyzja o rozpoczęciu kolejnego cyklu chemii. Jeśli wszystko pójdzie w miarę dobrze to mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu będę mógł być w domu. Ale kiedy..? tego nie wiem.. To są tylko moje plany. Mimo, że leczenie chemią nie należy do przyjemności to bardzo się ucieszyłem, że mogę dalej walczyć z tym okropnym raczyskiem. Ze szkoły wiem, że chemia leczy, ale też i zabija. Ja mocno wierzę w to, że mi pomoże, dlatego sądzę, że warto walczyć a z Waszą pomocą będzie mi łatwiej. Jeszcze raz dziękuję i gorąco Wszystkich pozdrawiam. Trzymajcie za mnie kciuki. Kuba. 

Dzień Dziecka dla Kuby !