"Człowiek jest wspaniałą istotą nie z powodu dóbr, które posiada, ale jego czynów.
Nieważne jest to co się ma, ale czym się dzieli z innymi." - Jan Paweł II

HISTORIA KUBY

Zdjęcie zrobione pierwszego dnia pobytu na oddziale Onkologii w Chorzowie.


Kubuś miał jedenaście lat, gdy do naszych drzwi zapukał bezwzględny los. Od tamtej pory nie jest już zwyczajnym nastolatkiem. Część kolegów Kuby tak samo, jak i on, nie ma włosów. Zdarza się, że po kolejnym leczeniu, Kuba prosi nas, byśmy zawieźli go na cmentarz. Chce odwiedzić bliską sobie osobę, której ze względu na pobyt w szpitalu, nie miał szansy pożegnać. Trudno doszukiwać się beztroskiego dzieciństwa, gdy drugim domem jest szpital. A tym trudniej, gdy szansę na życie dostanie jedno dziecko na pięć.

Jeszcze dwa lata temu wszystko wydawało się być normalnie. Grudzień, Boże Narodzenie – jedenastoletni wówczas Kuba, pomaga w kuchni. Skarży się, jednak na ból stopy. Na moje polecenie robi sobie okład, żeby przeszło. Nie przechodzi. Po kilku dniach boli cała prawa noga. Stopa spuchnięta, do tego dochodzi ból w okolicy biodra. W szpitalu pada podejrzenie białaczki. Ktoś chyba sobie ze mnie żartuje w bardzo podły sposób. Zapewne to coś mniej groźnego. Lekarze zawsze straszą...

Styczeń. Pierwsza wizyta na Oddziale Hematologii i Onkologii. Kuba nie ukrywa przerażenia, gdy widzi cierpiące dzieci. Jest to mocny i przykry widok dla każdego serca. Tyle bólu i cierpienia zebranego w jednym miejscu. Dookoła nas widać dzieci, małe, duże, różne. Niektóre nie mają włosów na głowach. Widząc wystraszone oczy Kuby zapewniam go, jak umiem, że przyjechaliśmy tylko na badania. Jeszcze wtedy nie wiem, że to będzie jego drugi dom... Lekarz mówi nam, że to nie białaczka, a neuroblastoma IV stopień kliniczny. Kuba ma wyjątkowego pecha. Ze świecą szukać dzieciaków, które zachorowały w tak późnym wieku. Kilka kolejnych, nieprzespanych nocy pozwala mi wylać ocean łez, których nie mogę pokazać mojemu dziecku. Nie bój się, mówię. Na każdą chorobę jest jakieś lekarstwo. Te wszystkie dzieci mają łyse główki, właśnie dlatego, że się leczą. Najpierw muszę jakoś wytłumaczyć sytuację sobie, zanim zacznę oswajać z nią Kubę.

Okazuje się, że c
horoba jest wszędzie. Śmiercionośne komórki rozsiane po całym ciele, przesiąkły moje dziecko dosłownie do „szpiku kości”. Lekarze oszacowali szansę na przeżycie na 20%. Z piątki dzieci dotkniętych tą straszną chorobą przeżyje jedno. Może mój syn, może nie. To brzmi trochę tak, jakby jedno dziecko zabierało szansę na życie drugiemu. Od tej pory nienawidzę statystyk, szczególnie, gdy chodzi o ludzkie życie. Mój syn będzie żył – cały czas mówię tak sobie w myślach. Niewinne dzieci zasługują na cud i ja w ten cud wierzę.

Zaczyna się walka, osiem cykli bardzo silnej chemioterapii. Więzi dziecko w okowach zawrotów głowy i wymiotów. Kolejne nieprzespane noce przed nami. Nie potrafię sobie poradzić z obrazkiem, który życie maluje mi przed oczami. Mój syn jednak znajduje pociechę w innych pacjentach i lekcjach, które odbywa przez internet. Dzieli się myślami i doświadczeniami z Pawłem i Filipkiem, kolegami z oddziału. Jak się okazuje, doskonale umie słuchać.

Kubuś jest dzielny. Często żartuje z choroby. Daj spokój mamo – mówi – twardzieli nic nie boli. Nadchodzi dzień operacji - wycięcia guza pierwotnego z klatki piersiowej. Czekam. Chodzę. Przebieram palcami. Przychodzi  Pan profesor ze średnio pocieszającą informacją. Usunięto, owszem, ale część guza. Pozostała część niechcianego lokatora oplotła się wokół kręgów i jest nie do ruszenia, ale póki co pozostaje uśpiona.- nie wiadomo jednak, jak długo. Kolejne chemie są coraz gorsze. Patrzę na syna i nie dowierzam jego sile. Mówi - mamo, to są takie moje słodkie trucizny - bo chemia w tabletkach ponoć przekornie ma słodki smak. Moje dziecko nie może dokończyć zdania bez przerwy na wymioty. Słabnie.

Autoprzeszczep. Radioterapia. Guz, na kolejną siedzibę wybrał sobie głowę mojego syna. Operacja usunięcia powiodła się. Kuba przeszedł rekonstrukcję czaszki. Poczuliśmy chwilową ulgę – ja nigdy nie czułam większej.

Święta rok później. Nie ma ciastek. Nie ma sernika. Kuba dostaje suchy chleb i herbatę. Nic innego nie zje. Razem spędzamy ten czas ciesząc się, że Kuba jest z nami. Zrozumiałam, że 20% to jednak strasznie dużo. Paweł, kolega Kuby, zmarł. Cmentarz, zapalony znicz. Mój syn obiecał mu, że teraz będzie walczył za nich obu. Dotrzymuje słowa, jak może.

W listopadzie Kuba obchodził trzynaste urodziny w domu – dostał chwilową przepustkę do normalności, marzenie każdego dziecka z oddziału onkologii. Jak co roku sama upiekłam tort. Byli koledzy, było tak normalnie... Walka Kuby trwa. Neuroblastoma to wyjątkowo wredna i trudna w leczeniu odmiana raka. Jest najczęściej nawracającym nowotworem dziecięcym. Przyszło nam widzieć cieszące się rodziny, które wracały do domu. Byliśmy też świadkami ich powrotów w szpitalne mury, rozpoczynania całej walki od nowa. Tak długo się nie da. Każdy organizm ma swoje ograniczenia. W końcu nie daje rady, nadchodzi koniec. Organizm Kuby jest jednak silny. Jeśli uda nam się stworzyć mur, przez który choroba nie będzie mogła się przebić – wygramy. Do tego jednak niezbędna jest terapia przeciwciałami monoklonalnymi anty-GD2. To ona zbuduje mur.

W Polsce tego typu leczenie nie jest stosowane, ale umożliwia to klinika w Greifswald w Niemczech. Równanie jest proste i równie brutalne – koszt 143 500 euro. Do uzbierania pozostało nam jeszcze 400 000 złotych. Kuba mógłby przejść terapię już dziś, gdyby nie pieniądze. Każdy kolejny dzień, to dar, ale też zagrożenie, że choroba powróci. Proszę, pomóżcie nam uratować Kubę, żebyśmy mogli pokonać nowotwór do końca i zakończyć walkę zwycięstwem.
 
 

Błagamy o pomoc i wsparcie..!


 Zdjęcie zrobione po 2 latach leczenia na oddziale Onkologii w Chorzowie.
Kuba wciąż czeka na pomoc i możliwość wyjazdu na terapie do Niemiec.

21 komentarzy:

  1. Hejka Kuba :)Trzymamy kciuki żebyś szybko wyszedł z zapalenia płuc, zrobimy wszystko żebyś był zdrowy. Mamy nadzieje, że dobrze bawiłeś się na balu karnawałowym. Trzymaj się cieplutko i przesyłaj nam szybko zdjęcia z karnawału:)

    OdpowiedzUsuń
  2. Witaj Kubusiu,trzymamy kciuki i modlimy się o to byś uzbierał całą potrzebną kwotę,myślami jesteśmy z Tobą i Twoją rodziną,życzymy ci byś dalej tak dzielnie pokonywał wszystkie przeciwności losu-wiemy że dasz radę bo jesteś bardzo dzielnym,chłopcem.Pozdrowionka śle Alusia z mamą

    OdpowiedzUsuń
  3. Kuba trzymaj się i nie daj się! Pozdrawiam ciepło Ciebie i mamę Lidkę. Dorota z klatki obok :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Zycze ci szybkiego powrotu do zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  5. Wracaj szybko do zdrowia będzie dobrze

    OdpowiedzUsuń
  6. Mam nadzieje ze szybko wyzdrowiejesz :-)

    OdpowiedzUsuń
  7. Na pewno wyzdrowiejesz! Bedzie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  8. Dasz radę! Nigdy się nie poddawaj!

    OdpowiedzUsuń
  9. Hej :)
    Poznaliśmy się dzisiaj w Centrum Onkologii w Gliwicach przy czekaniu na scyntygrafię ok. 11 rano,( ja czekałam, Ty z mamusią się przysiadłeś) i troszkę rozmawialiśmy, pamiętasz? O życiu, Twojej chorobie, leczeniu, sukcesach, grach internetowych, rowerze, który dostałeś.. Potem niestety szybko musiałam iść na podanie leku, Ty zaś poszedłeś do pielęgniarek i się już nie widzieliśmy :) Kuba - od teraz jestem z Tobą i Twoją mamusią blisko, bliziuteńko, myślami Wam towarzyszę w każdym dniu, nocy i każdej chwili. Ujęła mnie Twoja cudowna otwartość i dojrzałość i naprawdę nie wiem co spowodowało, że akurat zostałam wyróżniona do rozmowy z Tobą na takie tematy, w których mogłam podziwiać Twoją postawę wobec życia, aż mi samej wstyd się zrobiło, że z moich małych problemów czasem robię sprawy jakby były wielkości słonia :) Trzymaj się Słońce, ślę od tej pory w Waszą stronę często iskierkę myślową taką ciepłą, wiesz taki fluid jakby z jakiejś internetowej gry czarodziej posłał w Twoją stronę strumień mocy ;)I pamiętaj, że internet to nie tylko skarbnica wiedzy, ale też i ogólny czasami śmietnik więc...to co czytasz pogłębiając wiedzę o chorobach itd. to jakbyś przecierał jednocześnie przez sito o wielkich oczkach, by nie wpaść w jakieś niepotrzebne dołki. OK? :)
    Pozdrawiam cieplutko i przytul ode mnie Twoją Mamę - oboje jesteście niesamowicie silnymi ludźmi, tak trzymać :)
    Będę się odzywać ;)
    Joanna M.

    OdpowiedzUsuń
  10. Trzymaj sie i wracaj do zdrowia a jutro napewno przyjde do moku

    OdpowiedzUsuń
  11. Myśle, że pomogę ZAPRASZAM
    http://klaudiayou.blogspot.com/
    Mój blog ;)

    OdpowiedzUsuń
  12. Jesteś wspaniałym chopcem !!! Wierzę, że pokonasz tę chorobę. Mam nadzieję , że uzbierasz potrzebne pieniadze na dalsze leczenie!! Ludzie pomórzcie temu chopcu ,przecież to jeden z nas , wysyłacjcie kto ile może !!! Ja juz wysłałem,jestem z nim!!!!!!moze kiedyś ja będę potrzebował !

    OdpowiedzUsuń
  13. MYSLE ZE POMOGĘ
    https://wiktoria-forever.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
  14. KUBA MODLIMY SIE ZA CIEBIE

    OdpowiedzUsuń
  15. Szlag niech trafi osobiście urzędników z NFZ że nie dają pieniędzy na leczenie dzieci - to one są przyszłością a bez nich nie ma sensu żyć !!! Kuba musisz wygrać tę walkę bo wiele ludzi Ci tego życzy z serca , co i ja czynię.

    OdpowiedzUsuń
  16. Kuba całym sercem jesteśmy z tobą i twoją rodziną! Mam nadzieję że już za chwilę znajda się pieniądze i wyjedziesz na leczenie. Trzymamy za ciebie kciuki! Jesteś najdzielniejszym chłopcem jakiego kiedykolwiek poznałam. Wiem że to trudne, ale nie poddawaj się i walcz! Hanusia z mamą Jolą i ciocią Alą

    OdpowiedzUsuń
  17. DZIAŁAMY!!! KAŻDY śle list do mediów, nagłośnimy sprawe to pieniądze popłyną same., ale musi list napisać KAŻDY!!! Do tych redakcji z prośbą o nagłośnienie sprawy Kubusia, im więcej listów tym większa szansa mediów na reakcje!!!!! Działamy!!!!
    D.)
    Redakcja Gazety FAKT
    RINIGIER AXEL SPRINGER; ul. Domaniewska 52
    02 - 672 Warszawa
    E.)
    Redakcja Portalu "gazeta.pl"; ul. Czerska 8/10
    00 - 732 Warszawa

    F.)
    Redakcja programu INTERWENCJA - Telewizja POLSAT - ul. Ostrobramska 77 ; 41 – 175 Warszawa
    G.)
    Redakcja PANORAMY - program drugi telewizji polskiej; Plac Powstańców Warszawy 7; 00 - 999 Warszawa
    H.)
    Redakcja "GAZETA.PL KATOWICE" ; ul. Kopernika 26
    40 - 064 Katowice

    I.)
    Gazeta Super Express
    ul. Jubilerska 10; 00 - 939 Warszawa

    J.)
    Gazeta Dziennik Zachodni
    ul. Baczyńskiego 25a; 41 - 203 Sosnowiec

    K.)
    Program "Silesia Informacje"
    Telewizja Silesia sp. z o. o.; Plac Grunwaldzki 12
    40-126 Katowice

    L.)
    Program "PAŃSTWO W PAŃSTWIE"
    Telewizja Polsat; ul. Ostrobramska 77
    04 - 175 warszawa

    Ł.)
    Redakcja programu BLIŻEJ – TVP.INFO; Rewolta Sp. z o. o.; ul. Nowoursynowska 145F / 12
    02 - 776 Warszawa

    M.)
    Program "Blisko ludzi" - Telewizja TTV - tel. 22 453 60 00; mejl: redakcja@ttv.pl oraz bliskoludzi@ttv.pl
    STAVKA sp. z o. o. - Telewizja TTV; ul. Ordynacka 14 / 9
    00 - 358 Warszawa

    O.) Program Express - telewizja TTV; mejl: express@ttv.pl

    N.)
    Redakcja programu Telekurier - te. 61 850 64 70; mejl: telekurier@tvp.pl
    TVP Poznańl; ul. SERAFITEK 8
    61 - 144 Poznań

    P.)
    Grupa Onet.pl S. A. Biuro spółki w Krakowie - ul. Pilotów 10; 31 – 462 Kraków – 12 277 40 00;
    Biuro w Warszawie – ul. Domaniewska 52; 02 – 672 Warszawa. - 22 232 24 00;
    Rzecznik grupy Anna Nawrocka – Telewik. rzecznik@grupaonet.pl

    R.)
    Wirtualna Polska ul. Jutrzenki 137a / 02-231 Wawa (+48 022) 576 39 00
    W. P. Gdańsk ul. Traugutta 115 c / 80 - 226 Gdańsk (+48 58) 52 15 600
    wp@wp.pl Katarzyna Halicka Rzecznik Prasowy (22) 57 63 927 ul. Jutzrzenki 137 A / 02 - 231 Wawa – katarzyna.halicka@grupawp.pl

    S.) Interia Grupa Interia.pl Sp. z o. o. / sp. k .- os. Teatralne 9a / 31- 946 Kraków– 12 646 27 00. Biuro O. K. 12 646 2812


    OdpowiedzUsuń
  18. Kolejne adresy:
    A.)
    Telewizja Polska S. A.
    ul. Woronicza 17
    00 - 999 Warszawa
    Powyższy adres to adres następujących programów:
    1. POLSKA NON STOP - program pierwszy telewizji polskiej (TVP1);
    2. Wiadomości - program pierwszy telewizji polskiej (TVP1); mejl - wiadomosci@tvp.pl
    3. Sprawa Dla Reportera - program pierwszy telewizji polskiej (TVP1);
    4. Reportaż Jedynki - program pierwszy telewizji polskiej (TVP1);
    5. PO PROSTU Tomasza Sekielskiego - program pierwszy telewizji polskiej (TVP1);
    6. Reporter Polski - Telewizja Polska S. A. ;
    7. Magazyn Ekspresu Reporterów - program drugi telewizji polskiej;
    8. Tomasz Lis na żywo - program drugi telewizji polskiej;
    9. POLONIA 24 - Telewizja Polonia;
    To Jest Temat - TVP. INFO; mejl - twoje@tvp.info

    B.)
    Telewizja Katowice
    Telewizja Polska S. A. odział Katowice
    ul. Telewizyjna 1
    Skrytka pocztowa 326
    40 - 151 Katowice
    Powyższy adres to adres następujących programów Telewizji Katowice;
    1. Aktualności - Telewizja Katowice; mejl - aktualności.katowice@tvp.pl;
    2. Raport z Polski - telewizja regionalna (Telewizja Katowice);
    3. Cud zdrowia - telewizja regionalna;
    4. Dziennik regionów - telewizja regionalna;
    5. Po drugiej stronie ulicy;
    6. "Magazyn reporterów telewizji Katowice" ;
    7. Forum Regionu - Telewizja Katowice;

    C.)
    TVP.INFO
    Telewizyjna Agencja Informacyjna (TAI)
    Redaktor Naczelny, Dyrektor TAI - Tomasz Sandak
    Plac Powstańców Warszawy 7
    00 - 999 Warszawa
    To adres do:
    1. Panorama - program drugi telewizji polskiej; mejl: panorama@tvp.pl
    2. Puls Polski - informacje do programu pochodzą od widzów;
    3. Twoja Sprawa;
    4. Teleexpress - program pierwszy telewizji polskiej;
    5. Teleexpress Extra - TVP. INFO; mejl: teleexpress@tvp.pl
    6. Minęła dwudziesta;
    7. Po przecinku;
    8. Program "Twoje Info";
    9. Serwis Info;
    10. Redakcja serwisu internetowego tvp.info - mejl: infoportal@tvp.pl oraz twoje@TVP.INFO;
    11. Redakcja Serwisu informacyjnego TVP Info - mejl: twoje@tvp,info.






    OdpowiedzUsuń
  19. Adresy e-mail:

    Redakcja serwisu internetowego tvp.info - mejl: infoportal@tvp.pl oraz twoje@tvp.info

    Redakcja Wiadomości - mejl: wiadomosci@tvp.pl

    Redakcja Panoramy - mejl: panorama@tvp.pl

    Redakcja Teleexpressu - mejl: teleexpress@tvp.pl

    Redakcja serwisu informacyjnego TVP Info - mejl: twoje@tvp,info

    Redakcja programu telekurier - mejl: telekurier@tvp.pl

    Telewizja TTV program "Blisko ludzi" - mejl: bliskoludzi@ttv.pl oraz mejl: redakcja@ttv.pl

    Telewizja TTV program "Express" - express@ttv.pl oraz mejl: redakcja@ttv.pl

    Rzecznik grupy Onet Anna Nawrocka – Telewiak – rzecznik@grupaonet.pl

    Rzecznik prasowy grupy Wirtualna Polska – katarzyna.halicka@grupawp.pl


    Grupa Onet.pl S.A. ul. Pilotów 10

    31-462 Kraków

    tel. (012) 277 40 00

    Grupa Interia.pl os. Teatralne 9a 31-946 Kraków tel.: +48 12 646 27 0

    Czytaj więcej na http://firma.interia.pl/o-nas#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=firefox
    bok@firma.interia.pl


    Grupa „Aktual” adresy do programów informacyjnych TVP
    Tel.: (17) 86 13 333
    Fax: (17) 86 13 355
    e-mail: aktual@tvp.pl
    e-mail: Grzegorz.Boratyn@tvp.pl e-mail: Beata.Bartman@tvp.pl
    e-mail: Konrad.Dudek@tvp.pl e-mail: Adam.Mokrzycki@tvp.pl

    e-mail: Miroslaw.Pecak@tvp.pl e-mail: Anna.Tomczyk@tvp.pl
    e-mail: Beata.Wolanska@tvp.pl e-mail: Jacek.Tutak@tvp.pl

    e-mail: Krzysztof.Kuchaj@tvp.pl e-mail: Ilona.Malek@tvp.pl

    Redakcja Aktualności: - aktualnosci.katowice@tvp.pl telefon: (32) 2595-600
    fakty@tvn.pl

    redakcja@ttv.pl

    OdpowiedzUsuń
  20. WIEM JAK POMUC CI KUBUŚ, ale KAŻDY musi napisać list do powyższych redakcji z prośbą o nagłośnienie sprawy, wtedy pieniądze popłyną same zobaczycie, ale pisze każdy wtedy muszą zareagować!!

    OdpowiedzUsuń